La fibromyalgie

Commentaire de coulon huberte
Ecrit le 17 septembre 2006 à 11:15

maladie fort peu connue qui vient d’etre reconnue par la mutuelle belge depuis quelques mois.très douloureuse difficile a supporter malgré les médicaments a base de morphine , j’ai esseryé de tout centre de la dou leur, patch a base de morphine qui donne un peu de repos dans les douleurs.maladie qui atteint les muscles.espérons que dans l’avenir on se penchera plus sur les causes des personnes atteintes.merci de m’avoir contacter

Commentaire de anne
Ecrit le 21 septembre 2006 à 20:59

Egalement fibromyalgique (depuis 2002 à l’âge de 42 ans)suite à un accident de la route sur mon lieu de travail, reconnue par différents médecins très éloignés l’un de l’autre, je ne parviens pas à faire admettre au medecin conseil du travail que la fibromyalgie est une séquelle de mon accident. Je suis donc obligée de travailler à temps plein comme professeur d’éducation physique.
Pour l’instant, j’ai une sciatique ,des crampes dans les mollets, une labyrinthite . Le médecin m’a donné de la cortisone en plus du traitement habituel et 4 jours de “congé”… je suis régulièrement absente, ce qui cause préjudice à mon établissement, mes collègues et élèves…. Mais pour le reste, comme vous je suis face à un mur d’incompréhesion.

Je vous souhaite bien du courage

Commentaire de vandyck ugo
Ecrit le 23 septembre 2006 à 21:57

egalement fibromyalgie en arret depuis octobre 2004 mais diagnostique enfevrier 2006 avant je n avais aucun probleme d oreilles et depuis novembre 2004 oreilles douloureuse pertes d audition et maintenat je viens d apprendre que j ai otospongiose aux deux oreilles plus debut de labyrinthite.moi je pense que tout sa et lie,je suis employe commercial et je sais que la musculo squelettique et reconnu maladie professionnel chez les personnes travaillant dans commerce.je ne sais pas comment faire pour etre reconnu ,j ai oublier je suis fibromyalgique mais pas depressif cela et bien note sur compte rendu du docteur interne.je voudrais savoir s il y a des personne qui sont dans le commerce et si vous etes reconnu merci beaucoup de votre reponse je ne sais plus quoi faire.

Commentaire de danhier.josiane
Ecrit le 26 septembre 2006 à 8:57

accidentée en 2000 ,j’ai toujours ressenti des douleurs depuis ,mon médecin traitant à tout essayer comme anti-douleurs sans résultat.
j’ai étè diagnostiquée en2003,le docteur conseil n’a pas voulu reconnaitre cette patho,résultat le tribunal du travail,depuis tout est bloqué et la semaine dernière une prise de sang à révèler de la polyarthrite.
j’oublié de dire que cet accident j’étais en droit que j’ai perdu un travail que je venais de trouver,et que mes deux filles étaient également dans la voiture avec moi et que toutes deux sont dans la même situation,la compagnie d’assurance ne veut rien reconna^tre,et ls experts me déclarent même des fractures inexcitantes,quand fera t-on autres choses que de nous dire que c’est une dépression,je n’ai pas mal à ma dépression?je suis au bout du rouleau et je m’aperçois que je suis un fardeau pour tous,c’est toujours la même chanson.
pourtant j’étais une battante,j’ai élevé mes 3 enfants seules et j’ai fait construire ma maison sans pension alimentaire,et payé leurs études,maintenant il ne me reste plus qu’espérer pouvoir garder cette maison?les revenus onts largement diminuer.
j’espére que mon témoinage à étè en parti clair car je vois parfois des fautes et des phrases mal exprimées et c’est l’horreur.
bien à vous.

Commentaire de davin marie-line
Ecrit le 13 octobre 2006 à 20:41

j’ai la fifromyalgie depuis 1999 j’ai 4 enfants et cette maladie est arrivée suite a une opération je souffre tous les jours et suis tres fatiguée cela a commencé par mes épaules les médecins de l’inami quand j’ai du me présenté mon repondu que tous cela ce passait dans ma tête j’ai suggéré que cette personne prenne mon corps 24 heures mais n’a pas voulu maintenant apres ma nuque mes jambes et dernièrement mes mains j’ai des problème de tchicardie et aussi d’intestin et en plus je n’ai que 42 ans mais il n’y a pas beaucoup de personne qui comprenne mon médecin traitant lui est a mon écoute et je l’en remmercie .j’espère que quelq’un un jour trouvera un médicament qui pourra nous soulagé et un ministre de la santé qui fera quelque chose pour nous merci mille fois de m’écoutée

Commentaire de Mercuri Christine
Ecrit le 14 octobre 2006 à 19:41

que dire…c’est terrible de ne pas se sentir compris et d’avoir si mal tout le temps, je vous souhaite à tous bien du courrage.

Commentaire de Silvia
Ecrit le 20 octobre 2006 à 16:36

Je suis fibromyalgique depuis 2004 à l’âge de 43 ans. dans le commentaire de coulon huberte écrit le 17 septembre 2006, elle précise que la fibro vient d’etre reconnue par la mutuelle belge depuis quelques mois. Qu’est-ce que cela signifie exactement? Y-a-t’il d’autres remboursements que ceux des 60 séances de kiné par an?

Commentaire de Charneux Martine
Ecrit le 26 octobre 2006 à 17:04

Bonjour, je viens d’apprendre que je souffre de fibromyalgie.Après tant et tant d’examens, c’est ce qu’on vient de découvrir.Je ne connais pas bien cette maladie, mais le médecin m’a dit qu’actuellement il n’existe aucun traitement miracle, et que cette maladie ne se soigne pas. J’ai lu qu’elle pouvait venir à la suite d’un choc psychologique. J’ai perdu ma grand-mère, à qui j’étais très liée, puis mon mari m’a quittée et mon ainé a subi un grave accident de la circulation, dont il garde des séquelles physiques et neurologiques. Tout ca sur 2 ans de temps. Est-ce cela le facteur déclenchant? Je n’en sais rien. Ce dont je suis sure, c’est que je n’ai que 36 ans, 4 enfants agés de 12 à 5 ans. Je suis très perturbée par mon état de santé, car il y a des jours où je ne sais rien faire du tout. Par exemple, lorsque j’ai trop repasser le jour avant, je ne sais plus rien faire pendant 2 jours. Est-ce normal?Je suis obligée de m’arreter 36 fois sur la journée et je suis très fatiguée. La nuit, je ne dors pas bien, je me réveille 3, 4 ou 5 fois et je me lève tous les jours avec cette horrible sensation de douleurs qui, dès le matin, vous fait craindre la journée qui vous attend encore. Voilà.Je vous souhaite bien du courage. Pourriez-vous m’en dire un peu plus sur cette étrange maladie, et voir si elle est reconnue en Belgique par la mutuelle? Merci.

Commentaire de baroen Carine
Ecrit le 1 novembre 2006 à 14:45

Je souffre depuis 2003 de cette maladie( pas nommée comme ça par les médecins conseils ou certains médecins). Je me force à garder le moral pour mes enfants, je vis seule et certains jours je suis totalement épuisée de la douleur. promener, aller au resto, lire, nettoyer, laver mes cheveux…tout est devenu hyper difficile et douloureux. Depuis mes 18 ans j’ai subi une moyenne de 15 opérations, 2 divorces, cancer, incendie de ma maison… pourquoi après 25 ans de travail acharné, cette fybro arrive t’elle 2 ans après la dernière catastrophe? J’ai maintenant 45 ans et pourtant,malgré avoir essayé pleins de traitements rien n’y fait? j’ai été à un centre de douleurs, mais après quelques scéances j’étais encore plus épuisée (les médecins disent “elle a abandonné trop tôt”) mais je ne tenais pas le coup, rien que la route (train, bus) augmentait mes douleurs. Courage à tous et battons nous pour nous faire reconnaitre.

Commentaire de lyna
Ecrit le 2 novembre 2006 à 0:34

j aimerais avoir un medecin car depuis 4ans que je me bas et mon medecin ne veux rien savoir aujourd huit je marche avec une canne ou une marchette merci

Commentaire de Corinne Delpech
Ecrit le 2 novembre 2006 à 11:36

je suis atteinte de fibro également depuis quelques années après de nombreux examens qui n’aboutissaient à rien, on a enfin diagnostiqué cette maladie il y a quelques mois. Enfin mettre un nom sur ces maux qui me pourrissaient la vie. Travaillant dans une entreprise l’après midi je dormais vu les médicaments que je prenais, anti douleurs, patchs, xanax, anti dépresseurs et j’en passe. A l’heure actuelle, je suis en incapacité de travail depuis 1 mois et demi, et j’aurais tant voulu quand même travailler mi temps, le docteur du boulot est d’accord, mais, mon employeur ne l’est pas. Alors que faire, j’ai besoin d’avoir une vie sociale extérieure car je pense qu’alors je deviendrais totalement déprimée, mais je ne peux pas faire autrement car avec tous ces médocs, je dors l’après midi et je suis très fatiguée. J’ai demandé à l’awhip si elle pouvait m’aider. J’attends avec impatience le déroulement de la situation. Si quelqu’un peut m’aider cela me ferait le plus grand bien.

Commentaire de dubray melina
Ecrit le 20 novembre 2006 à 5:46

en 1992,j’avais très mal au dos pratiquement tous les jours,lombalgies,dorsalgie et la nuque,après scintygraphie le rhumatologue m’a trouvé des problèmes à ces endroits mais il a bien stipullé que les douleurs que j’expliquait étaient beaucoup trop forte par apport au problèmes de dos et a inscrit que j’étais une grande névrosée.a cette époque je sortait d’une grave dépression nerveuse du au climat qui règnait au sein de ma famille(quoi que je ne suis jamais sortie complètement de la dépression)car depuis au moindre petit problème je replonge et avec 3 grands enfants,des problèmes j’en ai 2 mettres au dessus de la tete un fils ainé qui est en ménage depuis 15 et ça n’a jamais marché,mais au point que me belle fille lui lance les vases a la figure,ma fille qu’on a cru heureuse avec son mari et en réalité elle ne l’était pas elle a fini par le quitter et faire pdt 3 ans sa vie de gauche a droite,il y a quelques mois elle rcontre quelqu’un qui as 2 petites filles et a l’air très bien elle est a peine mise en ménage,elle constate que ce n’est qu’un gamin et un fainéant et le plus jeune en ménage depuis 3 ans,aurait tout pour etre heureux avec sa copine mais ils rament tous les 2 depuis 3 ans pour avoir du boulot et on chacun fait des études,un mari avec lequel ça se passe bien depuis qu’il a eu un grave infar a la maison tellement grave que le cerveau n’a plus été irrigué pdt 1 m.et 3 m. on n’est plus qu’un légume et avant c’était un tirant ,un violent et maintnant reconnait tous le mal qu’il a pu faire au autres,et encore d’autres mauvaises choses dans ma vie mais je passe et donc depuis le début de ma dépression j’ai commencé a avoir des douleurs faciale car toujours contractée ensuite de fote douleurs aux épaules aussi très contractée et quand je m’en redais compte j’essayais de me relacher mais a la seconde ou je n’y pensais plus j’étais a nouveau toute contractée et de fils en aiguille j’ai eu mal un endroit puis un autre et en plus je suis atteinte de fatigue chronique,je tombe dans un profond sommeil dans la salle d’attende du médecin je reçois de la visite et je tombe endormie sur ma chaise,je ne sais plus controler mes paupières.alors on dit pour la fibromyalgie qu’il faut faire de la marche,je marche pdt 20 m.je m’endors pdt 2 à 3 heures.mais par contre en aillant les deux moi je passe de très bonne nuit minimum 12 h.et on peut faire du bruit je n’entends rien plus min.2 sièstes par jour d’au moins 2 h.je suis sous antidépresseur encore depuis que mon mari a failli mourir +un autre ou on a remarquer qu’il fesait plus de bien a la fibromyalgie qu’a la dépression,je suis ashtmatique voilà que je suis rentrée de l’hopital depuis quelques jours,je deviens boulimique,c’est domage de dire ça mais je me demande si ce ne sont pas mes chats qui me garde en vie,j’ai 8 chats persans et quand je m’installe dans le divan et qu’ils arrivent ce faire carresser je me sens déjà un peu plus relaxée.et moi aussi j’ai eu des patchs a la morphine 15 jours après ça ne me fesais déjà plus rien il aurait déjà fallu augmenter les doses ,c’est vite parti a la poubelle.alors je voudrais savoir si la maladie est reconnue qu’ai je droit en plus,car moi je n’ai jamais travaillé,on m’a déjà dit que les revenus de mon mari étaient beaucoup trop élevés pour moi recevoir une petite pension,mais n’ai je pas droit a la suppression de certaine taxe comme le voiture ,la télévision,enfin je plains très profondément les gens qui sont comme moi et en plus nous sommes les incompris de la société.

Commentaire de dubray melina
Ecrit le 20 novembre 2006 à 5:58

je viens derelire le début de ce blog,mais pourquoi dites vous maladie rhumastismale,peut etre que pour certaines personnes c’est le cas mais moi je suis convaincue que chez moi et d’autres personnes que je connais ce n’est pas rhumatismale c’est dépressif au point ou on ne sait plus en guérir

Commentaire de BLANC janine
Ecrit le 23 novembre 2006 à 20:03

je cherche en ce moment un remède contre les rhumatismes et j’ai trouvé un site sur la fibromyalgie dont vous souffrée et je pense très fort à vous .C’est http://www.postiere.com et il exsite un forum sur un remède qui parle justement de votre problème ça s’appelle du Collazymes.Vous le cherchez dans Google .J’espère avec ce petit message vous apporter un peu de bien ,je le voudrai de tout coeur .

Janine

Commentaire de picot joelle
Ecrit le 21 janvier 2007 à 16:58

bj je suis fibro depuis longtemps et je viens d’etre diamotiquée!je vs comprend tous car je souffre chaque jours c’est l’enfer avec une famille de 3enf.c’est pas facile!sa viens dans les jambes, le dos, les mains c’est terrible on ne vi plus on survit!cette maladie me detruit chaque jour!

Commentaire de boehm monique
Ecrit le 22 janvier 2007 à 8:25

apres lecture de “l’alimentation ou la troisieme medecine” du dr j.seignalet et une nourriture hypotoxique je me suis remise à vivre

Commentaire de Vandenhende Michel
Ecrit le 27 janvier 2007 à 21:12

Il y a quelques jours sur le cite j’avais trouvé une méthode de traitement inspirée de la sophrologie et la proposition était de ,si mes souvenirs sont bons , six CD pour une somme de plus ou moins 60€.
Pouvez-vous me donner les références, je ne parviens plus à les obtenir Merci Salutations.
Vandenhende Michel

Commentaire de LAURANT Jean Claude
Ecrit le 2 mars 2007 à 12:53

je souffre depuis 5 ans de sensations de brulures, ma peau est sensible à la chaleur et la lumière.
Je suis traité aux antidépresseurs et antidouleur .
serais-je fibromyalgique. Je serais heureux d’avoir un contact
avec une personne ayant eu les mèmes symptomes et qui a
pu s’en sortir

Commentaire de lambert michele
Ecrit le 12 mars 2007 à 14:50

je suis malade depuis 1997. reconnue comme etant fibromyalgique depuis 1998. cette maladie est apparue 10ans apres la perte d’un bebe , la naissance d’un enfant cardiaque, lorsque j’ai voulu retravailler. j’ai subit beaucoup de traumatisme psychologique dans mon passe. les medecins disent que la maladie pourrait etre la consequence de tout cela mais ne savent rien de plus. j’ai aussi essaye des tas de medicaments mais rien ne va. avec toutes ces douleurs j’ ensuis arrivee a me setir une charge car je ne sais plus faire grand chose toute seule. j’ai mal partout. meme taper sur cet ordinateur me fait mal.resultat je suis en depression nerveuse.je me demande si j’en sortirai un jour. quelle est l’evolution de cette maladie? personne ne sait exactement. C’est pas du tout rassurant. j’avoue que j’ai peur de l’avenir.

Commentaire de christel delbreuim
Ecrit le 20 mars 2007 à 3:23

Bonjour, ou Bonsoir à tous….
Un long parcours me concernant…J’ai souffert plusieurs années avant de m’engager vers une voie médicale.
au début, je ne comprenais pas ses douleurs… Je me disais être simplement fatiguée et avoir besoin de repos. Malgré le repos rien n’y faisait. J’ai donc fini par consulter le corps médical, qui avouons le, ne m’a guère pris au sérieux. Plus les symptômes augmentaient, plus je consultais, moins on me prennait au sérieux. Un médecin m’a proposé une analyse en psychothérapie, me faisant comprendre que j’étais hypocondriaque. A force de tant d’imcompréhension, j’ai cessé de consulter, et me suis remise en question. Les mois ont passé, rien n’y faisait, c’était de pire en pire, même avec du repos. Ma gynéco que je consultais ,que pour des raisons gynécologiques, m’a trouvé très fatiguée, et m’a interrogée. Je lui ai exposé les évènements. Elle n’avait aucune idée de ce dont je souffrais, mais de par quelques analyses, m’ a envoyé chez l’endocrino… qui lui même m’a envoyé chez un neurologue, qui lui même m’a envoyé chez un ophtalmo, qui lui même m’a envoyé chez un gynéco spécialisé en hormonologie, qui lui même m’a envoyé à la salpétrière voir un neurologue….J’ai perdu 2 ans et une bonne poignée de mois. La neurologue de la salpétrière a envoyé une lettre à mon médecin traitant l’informant que je souffrais certainement d’un état dépressif généralisé….Au regard des résultats le médecin s’est plié à la certitude générale: état dépressif, hypocondriaque, et j’en passe… Que penser de tout cela. Heureusement, je retourne chez ma gynéco qui ne croit pas un mot de tous ces diagnostics. Elle me dit ne pas pouvoir m’aider plus, car cela sort de sa spécialité, et me demande de ne pas perdre courage dans mes recherches…. Je repars de chez elle gonflée à bloc…Mon frère insiste pour que je vois son homéopathe qu’il consulte depuis des années…après tout, me dis-je, au point où j’en suis je vais perdre 150€. Je prends donc rendez-vous.
J’entre dans son cabinet. Il me pose quelques questions…m’osculte (car il est aussi médecin généraliste) presse sur quelques points (aïe).
15 minutes plus tard il me dit: c’est bon, je sais ce que vous avez! Etonnez je lui demande quelles peuvent_être ces souffrances…. Il ne me répond pas, et me prescrit ses petites pillules. Je vous revois dans 3 mois me dit-il.
3 mois plus tard il m’interroge sur l’évolution de mes symptômes: j’ai retrouvé 20% de plus de mes capacités, soient 40% de ce que je pouvais faire avant… C’est dèjà pas mal. Je souffre moins la journée, mais mes nuits sont toujours aussi “torrides”.
Je vais répondre à votre question maintenant: vous souffrez , et j’en suis sûr à 100%, de fribromyalgie.( ce diagnostic a été confirmé par des spécialistes)
Voilà 8 mois que je suis suivie en homéopathie. Il y a des hauts et des bas, mais dans l’ensemble je me sens déjà beaucoup mieux. Une chose est certaine: le fait d’avoir donné un nom sûr mes maux, font que je les appréhendent mieux. J’arrive à ménager des temps de repos au moment opportun, je vois les douleurs arrivées avec moins d’anxiété…
J’ai la chance, à contrario d’autres personnes, de ne pas souffrir de fribromyalgie sévère. L’évolution est lente, et me permet malgré tout de pouvoir vivre à peu près normalement, c’est à dire avec un temps de travail aménagé à mi-temps (plus je ne pourrais pas). Le seul bémol, est-que mon entourage à une forte tendance à oublier mes symptômes, et mes petites capacités…. Il est plus difficile de s’imposer en ce sens, mais je ne perds pas confiance. D’ailleurs, j’ai le sentiment que la maladie m’a appris a mieux savoir me défendre…
La dernière chose, est qu’il n’est pas demain la veille d’être reconnue par la sécurité sociale. J’ai le sentiment, qu’il faut pour cela être à moitié morhibonde….
Je vous souhaite à tous bon courage…
Pensez lorsque la douleur est intense à bien respirer, c’est très important afin de pouvoir gérer la douleur… En fait, si vous écoutez votre corps, vous trouverez plein de petites astuces pour vous soulager. Un exemple: j’ai souvent la machoire bloquée, et le nez bouché à cause d’une hypertonie musculaire. par de simples petits autos-massages, j’ai réussi à trouver les points qui me débloquaient. Cela ne dure pas certes très longtemps, mais cela permet de m’endormir paisiblement…
Pour répondre à Mélina Dubray, qu’elle ne perde pas courage: J’ai attendu 1an et demi avant de pouvoir reprendre un travail…J’ai accepté la maladie et me suis recentrée” très égoïstement” sur moi-même. C’est peut-être une solution pour pouvoir avec la douleur mieux supporter les autres, et au final mieux les aimer.
Bonne chance à tous…

Commentaire de demeulemeester carine
Ecrit le 20 mars 2007 à 10:38

bonjour je suis atteinte d une fibromyalgie depuis 5 ans j ai 30 ans j aurais aimer savoir comme il n y a pas de traitement qui me conviens pas que peut ton faire et y a t il un risque de mourir de cette maladie merci de me repondre .carine

Commentaire de Barre Lydie
Ecrit le 30 mars 2007 à 11:56

Je suis fibromyalgique depuis l’enfance, mais on en parlait pas, diagnostiquée seulement en 1996, je sais les souffrances et la désolation qui peut nous envahir !!! Je suis de tout coeur avec vous ! Venez me faire une petite visite sur mon blog… J’y parle de “Dame Fibro” comme je l’appelle, et de tout et rien ! Bon courage, et vous n’êtes pas seule ! Bizzz Lydie

Commentaire de Käsermann Caroline
Ecrit le 2 avril 2007 à 10:21

J’habite en Suisse et on a diagnostiqué une fibromyalgie en 2004. J’ai très mal partout, mais surtout au niveau de la nuque… et la fatigue n’en parlons pas. Mais j’encourage tout-le-monde de ne pas trop dromatiser les choses et de les prendre du bon côté. Je continue à faire du sport (plus lentement) et quand j’ai mal je me retire dans ma chambre pour ne pas trop embêter tout-le-monde. Avec cette maladie on ne peut pas mourir. Ce n’est pas un cancer. En plus il faut prier le Seigneur Jésus, il peut nous aider à vivre positivement avec le mal. Il faut beaucoup beaucoup rire et se réjouir chaque jour.

Commentaire de piantoni nathalie
Ecrit le 16 avril 2007 à 23:16

bonjour,
j’ai 25 ans , quatres enfants et une fibro depuis trois ans .
c’est l’enfer , j’ai mal partout , ca j’arrive encore a l’encaisser mais mon gros souci c’est la marche .
au niveau de mes jambes , j’ai mal dans les cuisses , au mollets et meme au pied .
quand je marche c’est un calvaire , je ne c’est plus quoi faire .
pouvez vous me donner des conseils .
merci .
ps : mon medecin ne me prescrit que du paracetamol .
merci de m’aider .